Le Syndrôme Transfuseur-Transfusé (STT) , témoignage d’une maman

Le Syndrôme Transfuseur Transfusé touche 15% des grossesses gémellaires monochoriales. Les médecins vont vous parler des risques, du traitement qui permet 8 fois sur 10 d’avoir au moins un bébé vivant et sans séquelle et dans 4 à 5 cas sur 10 deux 2 bébés survivants. Si les conséquences peuvent être terribles, l’espoir doit rester présent et nous avons voulu vous le transmettre au travers d’une maman de jumeaux passée par cette épreuve. Pour toutes les questions concernant le suivi de grossesse gémellaire n’hésitez pas à lire nos articles et à nous envoyer un message en cas de question.

Nous laissons la parole à Maria Grassia qui nous raconte son expérience et appelle les futures mamans concernées à garder espoir.

Tout arrive pour une raison, il faut garder confiance en la vie et en ce qu’elle nous enseigne et toujours se dire que si cela nous est arrivé c’est que nous pouvons y faire face. J’ai décidé de vous raconter notre miracle, qui s ‘appelle Gabriel et Manuel.

L’annonce de la grossesse gémellaire et du STT

Apprendre qu’on va devenir parents de jumeaux…

« Madame Rossi, vous voyez là ? Ils sont deux ! Félicitations, vous attendez des jumeaux ! ». La nouvelle a eu cet effet: d’abord consternation et désespoir « comment je vais faire ? » et ensuite bonheur. On réalisait enfin cette chance !

Je me souviens que la nuit je n’arrivais pas à dormir …je pensais : « Serons-nous capables d’élever des jumeaux? » Malheureusement, je ne savais pas que bientôt d’autres craintes, plus sérieuses, nous bouleverseraient d’avantage.

Dès la nouvelle, nous entrons dans deux mondes à part, celui des grossesses gémellaires et celui des grossesses « à risque ». Je suis immédiatement prise en charge par le service de grossesses à risque de l’hôpital de Poissy. Nous apprenons après un mois que nos bébés se partagent le même placenta, il s’agit donc d’une grossesse gémellaire monochoriale biamniotique : de vrais jumeaux, issus du même œuf, dont les gènes sont identiques à 100 %.

… et qu’il pourrait s’agir d’un syndrôme transfuseur-transfusé (STT)

A 18 semaines, le médecin détecte les premières anomalies : discordance de taille de vessie et liquide amniotique. Il m’adresse rapidement à la maternité Necker à Paris. Un déséquilibre visible s’est créé entre les deux bébés. Le verdict tombe : il pourrait s’agir d’un syndrôme transfuseur-transfusé (STT).

Le Syndrôme Transfuseur Transfusé qu’est-ce que c’est  ?

Quels risques pose le Syndrôme du Transfuseur transfusé ?

Dans le cas des grossesses multiples monochoriales, les bébés partagent plusieurs veines et artères, reliées au placenta unique par chaque cordon ombilical. Or dans certains cas, les échanges sanguins peuvent être déséquilibrés entre les deux fœtus.

L’un des deux (le receveur) reçoit trop de sang, alors que l’autre (le donneur), pas assez. Les conséquences peuvent être très graves pour les deux foetus . Le jumeau donneur peut manquer d’apport sanguin ce qui provoque chez lui une anémie et une hypotrophie (retard de croissance). Le jumeau receveur risque de recevoir trop de sang et de souffrir d’insuffisance cardiaque.

Comment est pris en charge la future maman en cas de STT ?

Diagnostic du Syndrôme Transfuseur Transfusé

Dès que le diagnostic est posé, tout va très vite. Cela a été une période difficile à vivre avec une angoisse permanente. Nous passons nos journées à nous documenter sur Internet et petit à petit l’anxiété gagne le dessus, ce que nous lisons nous terrifie encore plus.

Les médecins nous parlent de manière très crue, ils nous préviennent du pire, nous passons perpétuellement de l’optimisme aux doutes.

Le bilan de chaque échographie était :

• discordance de taille de vessie, vessie augmentée de taille chez JB et foie hétérogène avec zones hyperéchogènes, signe de polyglobulie, oligoamnios chez JA et liquide normale chez JB, vitesse cérébrales élevées chez JA etc…
• La seule nouvelle positive était une «bonne vitalité fœtale».

Le seul véritable traitement existant à ce jour fait appel à une technologie de pointe, la fœtoscopie sous anesthésie locale : il s’agit d’introduire un laser dans le ventre de la mère par une toute petite incision, pour aller coaguler sur le placenta les connexions veineuses et artérielles anormales (appelées anastomoses) entre les bébés. Avec ce procédé, il y a environ 75 % de chances de sauver un bébé, et 55 % de chances de sauver les deux.

J’avais une échographie toutes les 48h pour réévaluation. Tout le monde continuait à dire que j’étais entre de bonnes mains. C’était la deuxième chose positive à laquelle je m’accrochais.

Ce qui m’ avait été dit, c’est qu’il fallait intervenir au bon moment, ni avant ni après, chaque minute pouvait être fatale pour eux. La grossesse ne pouvait pas continuer dans cet état, sans intervention de leur part … Ils décident donc de faire la fœtoscopie à 20 sa + 5j, date d’anniversaire de mon papa, le 17 Avril 2018.

Comment se passe la foetoscopie ?

Ma maman y assiste, elle me tient la main, pendant une vingtaine de minutes le médecin nous décrit ce qu’il fait, puis il conclut : « Voilà, c’est fini, l’intervention a réussi. Maintenant, il faut être patient». Il faut en effet attendre de voir si les fœtus ont supporté l’opération et s’ils acceptent cette séparation artificielle. Le soir même, nous apprenons que les bébés ont survécu, et dès le lendemain, le rééquilibrage s’opère rapidement. A chaque échographie de contrôle (toutes les 4 heures le 1er jour après l’intervention) c’était un soulagement d’entendre : « les 2 cœurs battent ». Le risque, après avoir effectué le laser, c’est d’avoir la membrane, qui sépare les deux sacs, plus fragile.

Naissance après Syndrôme Transfuseur Transfusé

Cette membrane a cédé et le 3 juillet 2018 Gabriel et Manuel sont nées par césarienne à 31 semaines à distance de deux minutes l’un de l’autre et à la suite d’une hémorragie et d’un travail spontané. Notre famille était enfin réunie après 41 longs jours de néonatologie.

Pour des parents c’est d’habitude un grand choc de voir leur bébé prématuré dans une couveuse avec plein de fils et une sonde pour s’alimenter, mais pour nous c’était une immense joie. Ils n’avaient aucun problème particulier, on avait encore un peu peur, mais on avait gagné la bataille contre le STT.
Aujourd’hui tout va bien pour eux. Ils sont en bonne santé et ils ont vraiment une grande joie de vivre !

C’est très important de faire connaître le syndrome transfuseur-transfusé, car pour nous la fin fût heureuse mais encore trop souvent cela peut finir en tragédie. Pour détecter le STT et le traiter avant qu’il ne devienne irréversible, il est indispensable d’être bien suivi et de réaliser une échographie tous les 15 jours dès l’annonce de la grossesse gémellaire, et non tous les mois comme cela se pratique souvent dans les grossesses classiques.

Le Ressenti de Maria Grassia

Je remercie encore ma gynécologue Mme Yvonne Querard pour son optimisme, ainsi que les équipes médicales de Poissy et de Necker qui ont travaillé ensemble à distance, mon mari, ma famille et mes amis pour le support moral et ma fille Giada, car elle m’a donné la force et le courage. Je remercie encore le destin qui m’a offert cette expérience et cet enseignement , je remercie la vie qui m’a amené en France où il y a les meilleurs centres pour détecter la STT et savoir quand intervenir. Si j’avais été à Naples, il aurait fallu aller à Milan pour le traitement et j’ai connu trop d’histoires qui se sont mal terminées.

Quand je raconte notre expérience, je fonds toujours en larmes…Je ne cache pas que ça a été un choc émotionnel, tellement fort qu’après 2 ans j’ai découvert une maladie chronique probablement liée à ce vécu. Face aux défis de la vie, nous sommes capables de trouver des ressources que nous n’aurions jamais imaginé avoir. Mes enfants sont le témoignage vivant qu’il ne faut jamais abandonner, qu’il faut toujours  y croire car les miracles existent et nous en sommes la preuve vivante.

Bon courage à tous et bonne vie à tous les petits guerriers !

Si vous habitez en région parisienne sachez que la maternité Necker est spécialisée sur ce type d’intervention STT.